29.05.2024 / Grave

Del ninguneo a las falsas promesas del Gobierno: el joven con enfermedad crónica al que le niegan su medicación

La familia de Pablo, un joven que sufre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna(HPN), presentó su caso en los medios y relató cómo Adorni, Pettovello y Russo les prometieron respuestas e inclusive los ningunearon. Se trata de un caso judicializado, con cautelar de por medio.





Aunque el Gobierno lo niega, varias familias continúan su reclamo por la falta de medicamentos. La familia de un joven que sufre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna(HPN), una enfermedad crónica poco común, presentó su caso en los medios y relató cómo los funcionarios Manuel Adorni, Sandra Pettovello y Mario Russo les prometieron respuestas e inclusive los ningunearon. Se trata de un caso judicializado, con cautelar de por medio. 

"En la gestión anterior no tuvimos problema, siempre recibió su medicación en tiempo y forma como corresponde pese al alto precio. Esto dejó de pasar en diciembre del año pasado", relató la mamá de Pablo en C5N, un joven que padece de HPN y cuya medicación cuesta USD 7650. En su caso, necesita tres frascos cada 15 días. 

"Entonces empezamos a hacerlo viral, pusimos abogados y ganamos una cautelar. Pablo recibió su medicación y los medios ayudaron un montón. Eso pasó el 8 de febrero. Hoy la medicación ya se nos acabó. El Estado le tiene que garantizar un tratamiento que es de por vida porque esta enfermedad no tiene cura, pero sí tiene tratamiento. Lo dijo y lo ordenó un juez", resaltó.



En este marco, la madre de Pablo indicó que "este lunes tendría que haber recibido las dosis" y enfatizó en que su hijo "no puede quedarse sin su medicación". "El abogado hizo un escrito y ya los intimó a que a más tardar Pablo tenga su medicación en 36 horas", contó. 

Al incumpliento por parte del Estado de una cautelar, se suman las falsas promesas de los funcionarios nacionales, con los cuales pudo contactarse -a través de un intermediario- la mamá del joven. 

"A fines de enero, a través de un familiar, pudimos llegar a Adorni (vocero presidencial). Él negó la situación y dijo que esto no estaba pasando. O sea me lo estaba diciendo a mí que lo estaba sufriendo. Él pidió los papeles de Pablo y dijo que se iba a encargar. Empezaron a pasar los días y no llamó", relató.

Y continuó: "Después logramos el contacto con Pettovello (ministra de Capital Humano), ella nos contestó por un mensaje de audio donde dijo que se iba a encargar y pidió el expediente. Pero después nos dijo que ya estaba judicializado, que no dependía de ella". 

Luego, contó que "cuando salió otra cautelar, Russo (ministro de Salud) mandó un mensaje por intermedio de la persona que había contactado a Adorni y mandó a decir que él era una buena persona, padre de familia, que se había recibido en la UBA y que él iba a actuar, que era sensible a lo que estaba pasado".

"Parece que se olvidó de ser sensible", enfatizó la mamá de Pablo, quien volvió a reiterar que hasta el día de hoy no recibieron respuestas y que su hijo sigue sin su medicación.